Frank Stehr, geschäftsführender Vorstand der NCL-Stiftung, stellte beim Clubabend am 18.09.2025 das Thema „Genetisch bedingte Kinderdemenz“ vor.
Im Englischen wird die lysosomale Speicherkrankheit auch als „Batten-Disease“ bezeichnet.
Weltweit sind ca. 70.000 Fälle bekannt, jährlich erkranken in Deutschland ungefähr 20 Kinder.
Die zu den seltenen Erkrankungen gehörende Erkrankung verläuft tödlich (Lebenserwartung beträgt aktuell max. 30 Jahre.).
Für Forschung und Früherkennung besteht Förderungsbedarf. Hierzu wurde im Jahr 2002 die NCL-Stiftung mit Sitz in Hamburg gegründet.
Ziel der Stiftungsarbeit ist es, die tödliche Kinderkrankheit therapierbar zu machen und die Diagnosezeiten zu reduzieren.
Der Mitglieder des Club wollen überlegen, wie die NCL-Stiftung unterstützt werden kann.